順芬的網路好物日誌 3的部落格

缺憾還諸天地，生命的奇蹟可以自己創造。 突破有形軀體的缺陷，這些人奮力攀爬人生，成為意志與行動上的巨人。 九歌於一九七八年創社，《閃亮的生命》為第一批新書，報導十位堅強的勇士奮鬥不懈的精神，突破生命的極限，完成十個不向命運屈服的故事，獲得廣大讀者的敬佩與共鳴。九歌為了慶祝成立三十週年，續編《閃亮的生命（二）：創造奇蹟的人》，延續第一集的精神，報導身障或後天因疾病、意外，而導致殘缺的人，他們不受肢體的外型限制，堅定沈著，無怨無尤，勇敢地接受環境的挑戰，而且戰勝了環境，創造了非凡奇蹟。現在將他們奮鬥的故事與讀者分享，彰顯令人敬佩的毅力與勇氣，將生命發揮至極限的無畏精神。 ★給現代缺乏勇氣的社會，提供十個振奮人心、鼓舞勇敢向前的標竿。
★讓成長中的青少年了解：順性開發、適才適所，演活自己、演好人生。為自己的生命負責，認真活出屬於自己的故事。
★有十位「創造奇蹟的人」精采的生命故事，還有他們的作品，展現各自擅長的專業領域。 編者簡介 蔡澤松 銘傳大學大眾傳播系畢業，加拿大皇家大學EMBA碩士。現為天培文化發行人、九歌文化事業群副社長。

「罕見天使」和時間賽跑
楊玉欣為病友奔波
宋雅姿．採訪整理

罕見疾病纏身，她仍是甜美的天使

她是那麼甜美，未語先笑，謙和有禮，積極進取，而且充滿愛心。「罕見天使」她楊玉欣，不僅曾是罕見疾病基金會代言人，也是人間罕見的天使，帶給許多人溫暖和希望。誠如她的新婚夫婿孫效智教授所言：「玉欣人美，心更美。」

上天賦予楊玉欣甜美的外貌、藝術的才情，卻也給了她帶有缺陷的基因。「十九歲那年，一種奇怪的病慢慢纏繞我的四肢，手腳漸漸不聽使喚，走路常常跌倒。爬樓梯也覺得吃力，剛開始可以用手幫腳，後來手也幫不了腳，只好靠別人幫忙把我抬上去。」她罹患的「三好氏遠端肌肉無力症」，是近三十年來才被發現的罕見遺傳性疾病，會從遠端肌肉如手指、腳趾入侵，使肌肉萎縮無力，慢慢向身體中心及內臟逼近。換言之，它讓生命能量緩慢流失，什麼時候心臟停止，無人能知。

掌握鑰匙，打開生命的奧妙之門

醫學界還未解開她的疾病之謎，楊玉欣已為自己尋獲人生的答案─「生命是有厚度的，任何一件事都不會白白發生。」她相信「任何事件都是人生的一個課題，每個事件背後都存在著一個意義。事件本身是一把鑰匙，沒有這把鑰匙，我們打不開生命的奧妙之門，看不到生命給我們的啟示。」所以她不因生病侷限了自己，「否則就枉費我生了這場病。」

關於這場病，楊玉欣得到的啟示是「上天要我去幫助其他的罕見疾病朋友；去服務弱勢病患。」這是發揮生命潛能的時候，她很少把注意力集中在自己的病痛， 就連禱告也常是為了別人，相信上帝知道而且照管她生命中的每一件事。「神不給我承擔不起的擔子。」雖然逐年感受身體機能漸漸衰弱，她還是打起精神露出笑容，四處演講宣導，為病友代言、募款、爭取立法，每日行程排得滿滿。別人看她如此拚命，她說：「現在不做，未來更不能做。」

對她而言，人生就像單行道，只能往前，沒有回頭的餘地，更沒有條件放棄自
己。「很多人好意勸我，不要這麼好強，選一種輕省的方式活下來就好。但我始終在想，生命不只是為了活下來而已，活著也不是為了輕省。這一生，我不要清清淡淡地死去，希望能在有限的時間內做點有意義的事。雖然能力體力有限，只要多讓一兩個人因為我的努力而活得更好，那麼，我很願意付出任何代價。」

自從二○○○年參與籌備罕見疾病基金會，楊玉欣的腳步從未停過。她敬佩基
金會發起人陳莉茵的膽識和遠見，自謙只是個追隨者。「經過指導訓練，我看到自己的責任，也知道該怎麼去幫助那些最弱小最受苦的人。」以一個虔誠天主教徒的眼光來看，她認為罕見疾病患者是為全人類承受痛苦，「因為宇宙間必然會有瑕疵率；一定得有人來承擔這個罕見的機率和痛苦。」