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★讓成長中的青少年了解:順性開發、適才適所,演活自己、演好人生。為自己的生命負責,認真活出屬於自己的故事。
★有十位「創造奇蹟的人」精采的生命故事,還有他們的作品,展現各自擅長的專業領域。 編者簡介 蔡澤松 銘傳大學大眾傳播系畢業,加拿大皇家大學EMBA碩士。現為天培文化發行人、九歌文化事業群副社長。
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楊玉欣為病友奔波
宋雅姿.採訪整理
罕見疾病纏身,她仍是甜美的天使
她是那麼甜美,未語先笑,謙和有禮,積極進取,而且充滿愛心。「罕見天使」她楊玉欣,不僅曾是罕見疾病基金會代言人,也是人間罕見的天使,帶給許多人溫暖和希望。誠如她的新婚夫婿孫效智教授所言:「玉欣人美,心更美。」
上天賦予楊玉欣甜美的外貌、藝術的才情,卻也給了她帶有缺陷的基因。「十九歲那年,一種奇怪的病慢慢纏繞我的四肢,手腳漸漸不聽使喚,走路常常跌倒。爬樓梯也覺得吃力,剛開始可以用手幫腳,後來手也幫不了腳,只好靠別人幫忙把我抬上去。」她罹患的「三好氏遠端肌肉無力症」,是近三十年來才被發現的罕見遺傳性疾病,會從遠端肌肉如手指、腳趾入侵,使肌肉萎縮無力,慢慢向身體中心及內臟逼近。換言之,它讓生命能量緩慢流失,什麼時候心臟停止,無人能知。
掌握鑰匙,打開生命的奧妙之門
醫學界還未解開她的疾病之謎,楊玉欣已為自己尋獲人生的答案─「生命是有厚度的,任何一件事都不會白白發生。」她相信「任何事件都是人生的一個課題,每個事件背後都存在著一個意義。事件本身是一把鑰匙,沒有這把鑰匙,我們打不開生命的奧妙之門,看不到生命給我們的啟示。」所以她不因生病侷限了自己,「否則就枉費我生了這場病。」
關於這場病,楊玉欣得到的啟示是「上天要我去幫助其他的罕見疾病朋友;去服務弱勢病患。」這是發揮生命潛能的時候,她很少把注意力集中在自己的病痛, 就連禱告也常是為了別人,相信上帝知道而且照管她生命中的每一件事。「神不給我承擔不起的擔子。」雖然逐年感受身體機能漸漸衰弱,她還是打起精神露出笑容,四處演講宣導,為病友代言、募款、爭取立法,每日行程排得滿滿。別人看她如此拚命,她說:「現在不做,未來更不能做。」
對她而言,人生就像單行道,只能往前,沒有回頭的餘地,更沒有條件放棄自
己。「很多人好意勸我,不要這麼好強,選一種輕省的方式活下來就好。但我始終在想,生命不只是為了活下來而已,活著也不是為了輕省。這一生,我不要清清淡淡地死去,希望能在有限的時間內做點有意義的事。雖然能力體力有限,只要多讓一兩個人因為我的努力而活得更好,那麼,我很願意付出任何代價。」
自從二○○○年參與籌備罕見疾病基金會,楊玉欣的腳步從未停過。她敬佩基
金會發起人陳莉茵的膽識和遠見,自謙只是個追隨者。「經過指導訓練,我看到自己的責任,也知道該怎麼去幫助那些最弱小最受苦的人。」以一個虔誠天主教徒的眼光來看,她認為罕見疾病患者是為全人類承受痛苦,「因為宇宙間必然會有瑕疵率;一定得有人來承擔這個罕見的機率和痛苦。」
創造奇蹟的人:閃亮的生命2
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